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奔跑吧少年

2020-09-09 14:51:14

项目介绍

每捐助20元,可以帮助购买3.66个单位的重组凝血因子,帮助患者缓解出血疼痛;

每捐助100元,可以帮助孩子输注因子后,静卧休息时避免自发性出血;

每捐助1000元,可以支持孩子输注因子后,参加中强度的体育活动,如跑步,骑车…

你可能从来没有听过血友病。虽然名字里有个“友“字,但它却并不美好。

7岁,原本是孩子最活泼好动的年纪,但小莫(化名)却从不敢踏出家门,因为从4岁起,妈妈便常常跟他说“你和其他的孩子不一样,千万不要受伤,妈妈永远爱你。”

他经常靠在窗前发呆,想着如果没有4岁的那次摔伤,自己是不是就不会得病了呢?

那次刻骨铭心的摔伤,在没有丝毫外伤的情况下,让他内脏出血2200ml血,失血达全身的61%!幸而抢救及时,才从深度昏迷中苏醒,之后他被确诊为血友病…

血友病是一种罕见病,患者因凝血因子基因缺陷导致凝血因子缺失,凝血时间延长, 只要轻微磕碰就会流血不止,他们常常被称为“玻璃人”。由于反复出血造成不可逆的关节损伤和假瘤等后遗症,严重影响患者的学习、工作和生活。

像小莫一样的血友病儿童患者还有很多,因为仍然处于身体不断成长发育阶段,孩子如果接受标准治疗(即规律性输注凝血因子,使患者血液中凝血因子保持在1%以上,可以有效预防自发性出血),是可以像正常人一样生活的。

”为了让孩子能正常学习、生活,像普通孩子一样无忧无虑的快乐奔跑,不管压力有多大,我们从来没有想过放弃!“三年来,虽然治疗反复陷入困境,小莫的父母从来没有放弃给孩子治疗的念头,但高达20余万元的年治疗费用,仍然让这个普通的家庭捉襟见肘。

在我国,和小莫一样的血友病患者,有约3万人。

在我国,有3万个家庭中的孩子把奔跑当做梦想。

为帮助贫困甲型血友病患者,2018年4月,北京市慈善协会正式启动“血友病慈善援助项目”,包括“拜科奇Co-pay慈善援助项目”及“科跃奇Co-pay慈善援助项目”。截止到2020年6月,已援助困难血友病患者1379人次,拨付援助资金358万余元。

爱心体现价值,公益凝聚力量,让我们共同努力,为血友患者提供支持与帮助,让奔跑不再是奇迹!

项目预算

“奔跑吧少年”项目计划救助北京地区贫困甲型血友病儿童患者50名左右,为他们提供资金援助。


该项目拟于2021年1月起实施救助,之前为筹款期。


执行计划

1、 善款筹集:开通多渠道面向公众筹集善款,对北京地区陷入困境的血友病儿童患者提供资金援助,使其回归正常的学习和生活。

2、 援助标准:对于符合救助标准的困难患者,援助其北京医保报销后,药费自付部分,以实际发生费用为准,全年不超过15000元。

3、定期评估援助效果、定期公示援助情况。在资金充足的前提下,扩大救助覆盖面及救助力度,持续开展救助工作。

该项目拟于2021年1月起实施救助,之前为筹款期。计划救助北京地区贫困甲型血友病儿童患者50名左右,为他们提供资金援助。



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